"애가 머리를 쿵쿵 박고, 고함은 예사라 커피숍은 꿈도 못 꿔요. 한 번은 정자 바다에 갔다가, 관광객이 학대하는 줄 알고 경찰에 신고한 후로는 어디 나가지도 못해요"
"저희 아들은 서른 다섯인데, 성인 중증장애인들은 자립도 안되고, 받아주는 데도 없어요. 24시간 붙어있는데. 제 생활은 포기한 지 오랩니다"
"스무살 되면 사회에 나가서 꿈을 펼치라고 하잖아요? 저희 애들은 다시 집으로 갇혀야 합니다"
지난 21일 ㈔울산시지적발달장애인복지협회 사무실에 모인 발달장애인 어머니 10여 명이 각자 자기 얘기를 꺼내자 장내가 숙연해졌다. 이날 간담회에는 더불어민주당 울산시의회 서휘웅 의원, 남구의회 김태훈, 김현정, 박인서, 최덕종 의원 등 5명이 함께 자리했다.
#시·구의원과 간담회서 고충 호소
부모들은 "학교를 보낼 때가 좋은 시절이었다"며 "30세만 넘어도 갈 곳 없는 성인 중증 장애인들, 집에만 처박혀 있는 초중증 장애인들을 낮 동안이라도 봐줄 수 있는 시설이 확충되길 바란다"고 말했다. 부모들은 시설 확충이 힘들다면 기존 시설들이 중증이상 장애인도 받도록 의무인원을 두거나 인건비, 운영비 지원 등을 더 해주는 방안이 필요하다고 말했다.
26일 울산시에 따르면 지난 7월 기준 울산지역 지적·자폐 1급 최중증 발달 장애인 수는 1,400명이다. 중증장애인에 속하는 1~3급 장애인 수는 4,643명(모두 지난 7월 기준)이다. 그러나 낮동안 이들을 돌봐주는 주간보호시설의 경우 최중증 발달 장애인들이 갈 수 있는 곳은 현재 중구 아름주간보호센터 1곳에 불과하다. 이 곳 정원은 15명으로, 6명의 종사자들이 이들을 돌본다. 다른 시설의 경우 종사자 수 등 인력문제나 업무강도 등을 이유로 사실상 최중증·중증 발달장애인들을 받지 못하는 실정이다.
# "지역 정치권 합심 대책 논의"
학교 방과후 과정을 운영중인 곳도 12개소(이용인원 74명)에 불과하다.
지난 4월 울산시와 5개 구·군 합동 '장애인 주간보호시설 운영실태 전수조사'에서도 이는 사실로 드러났다. 울산지역 장애인 주간보호시설 35개소(중구 7, 남구 15, 동구 5, 북구 3, 울주군 5곳)을 대상으로 한 이번 조사에서 시설들은 타 이용자에게 공격행동을 가하거나 폭력성향이 자주 노출되는 경우 대부분 이용신청자에서 제외하는 것으로 나타났다. 시설별로 1주~4주가량 갖는 적응기간에서 폭력성이 노출될 경우 입소를 못하는 것이다.
28세 자녀를 복지관에 입소시킨 한 발달장애인 부모는 "2주 간 적응기간은 사실상 중증 장애인을 가려내는 기간"이라며 "저희 애도 여자지만 꼬집는 등 폭력성이 있다보니 전화만 오면 집으로 돌려보내는 전화일까 공포속에 산다"고 말했다.
한 발달장애인 부모는 "한 날은 우리 애가 돌을 던져 봐주시던 사회복지사 코가 다 내려앉았다"며 "1:1로 케어해도 힘든 게 중증장애인을 돌보는 일이다. 정부나 지자체가 최대한 인건비를 지원해 적어도 2:1로 돌볼 수 있길 바란다"고 말했다.
자폐성장애 1급인 13세 아들을 둔 전 모씨는 "정부가 언어 등 재활치료를 할 수 있도록 지원하는 바우처는 한 달 22만원에 불과하다. 애가 나아질까 싶어 2개씩 치료 수업을 듣는데 비용이 40분에 4만원"이라며 "애를 보느라 일도 제대로 못하는데 교육비만 300여 만원씩 나가니, 내 노후는 생각도 못한다. 공공재활 프로그램이 늘었으면 좋겠다"고 말했다.
의원들은 "천형 같은 하루를 살고 있는 어머님들 얘기에 눈물이 난다"며 "지역 정치권에서도 합심해 이번 문제 대책을 논의하겠다"고 말했다.
# 송시장 공약따라 확충 등 검토
이에 대해 울산시도 민선 7기 송철호 시장의 공약에 따라 주간보호시설 확충 등을 검토하고 있는 상황이라고 밝혔다.
울산시 어르신장애인복지과 관계자는 "발달장애인 부모님들의 입장에선 힘든 점이 많고, 그 의견에도 충분히 귀를 기울이고 있다"며 "주간보호시설의 경우 구군별로 1개소씩 시설 확충을 검토하고 있다. 이와함께 정부와 지자체, 울산시 발달장애인지원센터 등의 다양한 지원이 있고, 문재인 정부에서도 예산을 증액해 내년부터 나아질 것으로 본다"고 말했다. 김주영기자 uskjy@